▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

루게릭병 환자를 위해 시작된 ‘아이스버킷챌린지’의 지목을 받았습니다. 처음 지목을 받고 대중적 관심과 논란도 있는 아이스버킷챌린지를 어떻게 해야 하나 고민했습니다. 그러나 그 관심과 논란 속에서 분명 기억해야 할 것은 있다고 봤습니다.

커다란 각 얼음 두 봉지를 빨래통으로 사용하는 바구니에 넣었는데, 아내가 들기 어려워 작은 통으로 나눠 뿌렸는데, 생각 외로 꽤 추웠습니다. 아이들은 재밌다고 웃고 있었지만, 당하는 사람은 진짜 추웠습니다.

아이스버킷챌린지에 지목받은 사람은 24시간 이내에 100달러를 기부하던지 얼음물을 뒤집어쓰고 다음 도전자로 3명을 지목해야 합니다.

아이엠피터도 다른 사람을 지목해야 하는데, 아는 지인을 지목하기보다는 아이스버킷챌린지의 목적에 맞는 능력자들에게 넘기는 것이 낫다고 봤습니다.

‘이제 한국의 대표 기업 삼성전자 이재용 부회장 차례입니다.’

아이스버킷챌린지가 유명해지고 폭발적인 관심이 생긴 배경에는 유명 인사와 기업가, 연예인들이 많이 참여했기 때문입니다.

▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

미국에서는 마이크로소프트 공동창업자인 빌게이츠가 일본은 소프트뱅크 손정의 사장이, 중국은 요새 엄청나게 성장하고 있는 샤오미 레이 쥔 회장이 아이스버킷챌린지를 했습니다.

각 나라를 대표하는 IT 기업이자 대기업 대표들이 단순히 얼음물만 뿌린 것은 아닙니다. 이들은 거액을 기부하기도 했습니다.

다른 나라에서는 이렇게 그 나라를 대표하는 기업가들이 아이스버킷을 하고 기부를 하는데, 유독 한국만 조용합니다.

▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

그래서 아이엠피터는 다음 도전자로 삼성전자 이재용 부회장을 지목했습니다.

말 그대로 삼성전자 이재용 부회장은 한국을 대표하는(?) 삼성그룹의 후계자입니다. 그렇다면 진짜 한국을 대표하는 기업가답게 ‘아이스버킷챌린지’를 할 수 있다고 봅니다.

‘아이스버킷챌린지’에 삼성전자 이재용 부회장 정도가 참여해야 한국에도 ‘노블레스 오블리주’가 있다고 해외에서 인정할 것 같습니다.

한국의 대표기업이라는 말은 이럴 때 보여줘야 한다고 생각해서 삼성전자 이재용 부회장을 지목했습니다.

‘원희룡 지사가 막아낼 수 있는 영리병원’

아이스버킷챌린지의 속내를 들여다보면 미국 의료 시스템의 문제를 그대로 보여줍니다. 미국의 국가의료보험이 루게릭병 환자를 돕지 못하기 때문에 협회에서 기부를 받아 환자들을 돕는 것입니다.

미국의 이런 의료보험 시스템의 문제를 심각하게 받아들여야 합니다. 그렇지 않으면 왜 루게릭병 환자들과 가족이 힘들어하는지 그 실체를 제대로 알기 어렵습니다.

▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

방송인 김구라씨는 2004년에 루게릭병에 걸린 아버지와 부채 1억원이 있었다고 밝힌 적이 있습니다. 그는 지금도 100만 원 이상의 의료보험을 내고 있다고 합니다.

그가 고액의 의료보험을 내고 있는 이유는 희귀병, 난치병 등에 대한 의료보험 체계가 아직도 미흡하기 때문입니다.

특히 난치병 환자들은 병원을 옮기거나 신약을 투여할 때마다 각종 검사를 받아야 하는데, 그 검사비만 해도 수백만 원에 달합니다.

▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

다음 도전자로 원희룡 제주도지사를 지목한 이유는 제주에 국내 최초로 영리병원이 도입되기 때문입니다.

지금도 완벽하지 않지만 다른 나라보다는 더 좋은 대한민국 의료보험 체계가 의료 민영화, 의료 영리화가 된다면 무너질 수밖에 없습니다.

원희룡 지사가 아이스버킷을 하면서 진짜 루게릭 환자들의 마음을 헤아린다면, 제주에 생기는 영리병원을 막아내는 노력을 기울일 수 있다고 봅니다.

아이스버킷은 단순히 얼음물을 뒤집어쓰는 것이 아니라 의료정책과 의료 시스템의 문제, 그 안에서 고통받고 있는 루게릭 환자들의 여건을 개선하려고 함께 노력하는 일이라고 봅니다.

‘유민이 아빠를 살려주세요’

루게릭병을 앓고 있는 친구를 도우려고 시작된 ‘아이스버킷챌린지’의 마음은 ‘사람 살리는 일’입니다.

아이스버킷챌린지는 단순히 루게릭병 환자만이 아니라 이 땅에서 고통받고 죽어가는 이들을 살리려는 마음을 표현하는 방식입니다.

▲ 이미지출처=‘아이엠피터’ 블로그

유민이 아빠는 김영오씨가 40일 째 단식을 하다가 결국 병원으로 실려갔습니다. 그러나 유민이 아빠는 병원에서도 단식을 멈추지 않고 있습니다.

세월호 특별법에 수사, 기소권을 포함해달라는 유민이 아빠의 주장은 전혀 정치적이지 않습니다. 정치가 이 땅의 모든 것을 지배하고 움직이기 때문에 정치적으로 비치는 것뿐입니다.

그를 살릴 수 있는 사람은 지금 박근혜 대통령밖에는 없습니다. 그래서 아이엠피터는 다음번 도전자로 박근혜 대통령을 지목했습니다.

‘아이스버킷챌린지’가 보여주는 방식에 반감이나 문제가 있을 수 있습니다. 그러나 이것을 보는 사람이나 하는 사람 모두가 ‘기부’, ‘의료문제’, ‘사람 살리는 일’ 이 세 가지만 기억한다면 고통받는 사람들에게 희망을 줄 수 있다고 봅니다.

‘불치병은 없습니다. 함께 손을 잡아준다면 우리는 반드시 살 수 있습니다.’ (☞국민리포터 ‘아이엠피터’ 블로그 바로가기)

* 여러가지 치료법에 따른 줄기세포 연구에 대한 논란이 있다. 이 부분에 대한 국가적 차원의 희귀난치 질환 치료 연구 시스템을 정립할 필요가 있다.