▲ 문재인 대통령이 12일 청와대 영빈관에서 열린 발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회에 참석하여 인사말을 하고 있다. <사진제공=뉴시스>

문재인 대통령이 12일 발달장애인 가족과 관련 단체들을 청와대로 초청해 평생케어 종합대책을 발표했다.

이날 문 대통령은 간담회 자리에서 발달장애인을 자녀로 둔 부모들의 고충을 언급하며 눈시울을 붉혔다.

문 대통령은 “발달장애인들은 다른 장애인들보다 살아가기가 훨씬 힘이 든다”며 “부모님들도 발달장애 아이들을 키우기가 참으로 힘들다”고 운을 뗐다.

잠시 말을 잇지 못하던 문 대통령은 “우선 혼자서 수업도 잘 못하니 부모들이 하루 종일 돌보아줘야 한다”며 “남자 아이들의 경우에는 점점 자라면서 힘도 세지고, 자기주장도 분명해져서 부모도 제대로 돌보기가 벅찰 때가 많다”고 어려운 현실을 짚었다.

그는 “내가 아이들보다 하루라도 더 살아서 끝까지 아이들을 돌볼 수 있었으면 좋겠다”는 부모들의 소원을 말하면서 특히 먹먹해하며 울먹였다.

이어 “부모님들은 발달장애인들의 처지를 호소하기 위해서 무릎을 꿇고 빌기도 하고, 머리를 깎기도 하고, 삼보일배도 했다”고 전하며 “그런 아픈 마음에 대해서 우리 사회가 얼마나 따뜻하게 마음을 보여줬는지 그런 반성이 든다”고 말했다.

평생케어 종합대책은 발달장애인의 생애주기별 필요서비스를 분석해 돌봄이 필요한 사람에게는 돌봄을, 취업을 희망하는 경우에는 고용을 연계하는 등 개인의 요구와 특성을 고려한 맞춤형 지원에 초점을 맞췄다.

정부는 이를 통해 2022년까지 갈 곳 없어 집에만 머무르는 발달장애인 비율을 현재 26%에서 2%로 낮추고 발달장애인의 고용률을 전체 장애인 수준으로 높이며(23%→36%), 부모와 가족의 부담을 완화한다는 계획이다. 이를 위해 국고 기준 예산을 올해 412억 원에서 2019년 1230억 원으로 확대할 예정이다.

문 대통령은 “아직은 많이 부족하다. 국가 재원이 한정돼 있기 때문에 한꺼번에 모든 걸 다 해드리지 못한다”면서도 “오늘을 시작으로 제 임기 기간 내에 더 크게 종합대책들을 확대하고 발전시키도록 하겠다”고 밝혔다.

그러면서 “발달장애인들도 차별받지 않고 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가로 만들어 나가겠다”고 강조했다.

▲ 문재인 대통령과 부인 김정숙 여사가 12일 청와대 영빈관에서 열린 발달장애인 평생케어 종합대책 발표 및 초청 간담회에 참석하여 춤추는 발달장애인 장혜정 씨 모습을 흐뭇한 표정으로 바라보고 있다. <사진제공=뉴시스>

“발달장애인 문제, 우리 사회가 풀어야 할 공적인 영역”

이날 간담회 자리에 참석한 영화 <어른이 되면>의 장혜영 감독은 YTN라디오 <이동형의 뉴스 정면승부>와의 인터뷰에서 정부 발표 종합대책에 대해 “예상된 아쉬운 부분들이 있었다”면서도 “정부가 의지를 가지고 장애인, 더 나아가 발달장애인의 삶의 문제를 함께 고민해나가겠다는 의지는 읽을 수 있었다”고 전했다.

장 감독은 “(간담회 자리도)대통령께서 보건복지부 장관에게 발달장애인 문제를 해결했으면 좋겠다는 얘기를 명확하게 하셨기 때문에 만들어질 수 있었다더라”며 “(문재인 대통령이)이렇게 의지를 표명하는 것에 대해 단순히 장애 가족의 사적인 문제가 아니라, 우리 사회가 풀어야 하는 공적인 문제라는 것을 천명했다고 볼 수 있다”고 말했다.

장 감독은 제도개선과 관련해서는 “시혜의 관점이 아니라 보상의 관점에서 장애인 복지를 접근하는 명확한 제도적인 체계가 우선되어야 한다”고 강조했다.

특히 “아직도 사회적 약자에 관련된 복지 정책을 뭔가 베풀어주는 관점에서 생각하고 있다”고 지적하며 “이 문제가 장애인, 발달장애인들만의 문제가 아니라 초고령화 사회로 이미 접어들고 있는 우리 사회 모두의 문제, 연약하게 태어나서 언젠가는 연약하게 죽어가게 될 우리 국민 모두의 문제인 것”이라고 덧붙였다.

한편, 장혜영 감독은 발달장애인의 가족이다. 그는 18년간 시설에서 생활했던 중증발달 장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 현재 함께 생활하고 있다. <어른이 되면>은 그가 동생과 함께 살아가는 최초 6개월간의 기록을 담은 다큐멘터리 영화다.